Elena Sáinz and Mariana Gómez Hoyos de Diabetes entre Pares
Elena; Type 1 Diabetes, May 1994
Mariana; Type 1 Diabetes, Summer 1986

“Mariana Gomez and Elena Sainz co-create this peer to peer online educational site. Courses and workshops are offered for every Spanish speaking people.”

Diabetes entre Pares

Mariana:

Me uní a esta dulcísima vida hace más de 20 años. Diabetes Tipo 1 en los primeros días no significaba otra cosa sino inyecciones, piquetes y otras cosas que siendo niña no llamaban mucho mi atención. En ese entonces, no contábamos con herramientas que pudieran acercarnos a la Educación en Diabetes y que pudiera ayudarnos a tener una mejor calidad de vida. La creencia popular era que los niños y personas con Diabetes invariablemente acababan perdiendo la vista o fallecían al poco tiempo. Mis padres se encargaron de hacerme ver la otra cara de la diabetes. La cara en la que das todo por tu ser querido y que te ayuda a encontrar cosas que no existen en tu lugar de residencia sin importar el costo, la distancia y los obstáculos.

Con el paso del tiempo, me fui dando cuenta de que para alcanzar mis objetivos había que seguir dos caminos: aprender y dominar la condición de vida que me ha tocado vivir y luchar hasta el cansancio para obtener la información que necesito. Recuerdo cuando le dijeron a mis padres que seguramente no acabaría la primaria. Ser un niño con Diabetes NO era algo pasajero, era algo crónico, degenerativo y no había mucho futuro. Reí de felicidad y en tono burlón cuando terminé la maestría en Administración.

Estudié lo que quise. Cursé una licenciatura en traducción, una maestría en administración, un diplomado en la escuela libre de derecho, pero aún después de tanto aprendizaje mi vida se sentía incompleta. ¡Debí haber sido médico! Grité algún día. Y entonces decidí estudiar sobre mi, sobre mi vida, sobre mi Diabetes, sobre los medicamentos y convertirme en una experta para poder ayudar a otros que han tenido menos suerte que la mía. Cursé el diplomado de educadores en diabetes de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. y más adelante el de ReMedi. Amplié el conocimiento y poco a poco me convertí en experta y pude controlar por fin mi propia vida. Al trabajar en la Federación Mexicana de Diabetes me di cuenta de la necesidad de la “dulce” comunidad en la que vivimos. Ayudar a otros es la mejor recompensa y pago para alguien que sabe que su ayuda será empleada en salvar una vida o hacer más feliz la infancia de alguien con diabetes. En la FMD fue que conocí a Elena, y juntas hicimos planes para “algún día” emprender un proyecto que pudiera cambiar la vida de muchos. En ese ir y venir conocimos a Manuel Hernández, quien no ha sido sino ejemplo a seguir y fuente de inspiración.

Por estas, y muchas otras razones es que ahora emprendemos un proyecto para ayudar a otros iguales. No podemos quedarnos cruzados de brazos viendo cómo otros luchan para obtener información que ya tenemos y que sin duda transformará vidas. ¡Vamos a ayudar por fin en esta transición!

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Elena:

Me formé en la fila de la vida dulce en mayo de 1994, mis primeros años con Diabetes Tipo 1 fueron los más “sencillos” no tenía muchos conocimientos del tema solo me aplicaba puntualmente mis 40 unidades de insulina intermedia NPH en la mañana y no comía dulces… eso era todo (todo lo que yo creía que debía hacer para estar bien). La ignorancia puede ser una cómoda compañía, pero peligrosa. Estudié la apasionante licenciatura en diseño industrial qué me enseñó a desarrollar mi habilidad para encontrarle soluciones distintas a cada obstáculo y no aceptar un “no puedes” por respuesta. Cuando vi en la feria de servicio social en la Universidad Iberoamericana “Campamento Tonalli para niños con Diabetes” , pensé que sería divertido. Trabajé en la Asociación Mexicana de Diabetes, A.C. el siguiente año como parte de mi servicio social y ahí aprendí que si seguía con el pobre tratamiento que llevaba mi panorma a futuro no se veía nada bien. Mi HbA1c, cuándo supe lo que eso significaba, era de 10% (un nivel de control muy deficiente). Después de solo 3 meses con el nuevo tratamiento que me indicó, pero sobretodo, me enseñó a llevar la excelente endocrinóloga Raquel Faradji ese valor bajo a 6.8% (y sigue mejorando).

Esto me motivó a empezar mi camino en la educación en Diabetes, yo tuve suerte al encontrarme a tiempo, antes de que apareciera alguna complicación, con gente que me supo EDUCAR en el AUTOMANEJO de mi Diabetes, pero ¿cuántos otros por seguir en la ignorancia terminan con esas terribles complicaciones?

Cursé el diplomado de Educador en Diabetes, y la Maestría en Educación y Nuevas Tecnologías, trabajé en la Federación Mexicana de Diabetes como coordinadora editorial de la revista Diabetes Hoy donde conocí a Mariana, gran amiga y compañera de “diaventuras”. Juntas ingresamos a la comunidad EsTuDiabetes.org de la Diabetes Hands Foundation (dhf) donde actualmente trabajamos como voluntarias en el comité de contenido, una enriquecedora e inspiradora experiencia.

En 2008 decidí independizarme laboralmente en EDUCADIES proyecto que une la creatividad del diseño y la pasión por el servicio en beneficio de la educación para la salud, desarrollando materiales educativos así como impartiendo cursos y talleres de educación en Diabetes.

La docencia es otra de mis pasiones, imparto clases en licenciatura en la Universidad Panamericana, la Escuela de Dietética y Nutrición del ISSSTE así como participaciones en los diplomados de Educador en Diabetes y Diabetología de REMEDI.

Después de cumplir nuestro sueño de asistir a la 37th Conferencia Anual de la Asociación Americana de Educadores en Diabetes en San Antonio, Texas como voluntarias en apoyo a la dhf donde también conocimos en persona a nuestro buen amigo Manny Hernández, fundador y presidente de dicha fundación.

Mariana y yo decidimos hacer algo más… este portal “Diabetes entre Pares” y aquí estamos esperando que este espacio para aprender y compartir sea también una inspiración para todos ustedes.